У МОЗ пропонують запровадити реєстр хворих на рідкісні орфанні захворювання

У Міністерстві охорони здоров'я пропонують запровадити реєстр хворих на рідкісні орфанні захворювання. Про це на брифінгу повідомив міністр охорони здоров'я Максим Степанов.

 Він нагадав, що вчора відбулося засідання Комітету з питань здоров'я нації, надання медичної допомоги та медичного страхування, в рамках якого розглядалося питання забезпечення лікарськими засобами людей, які страждають на орфанні захворювання.

За його словами, на засіданні йшлося зокрема й про те, хто саме визначатиме перелік необхідних лікарських засобів, та було вирішено долучити до цього й пацієнтські організації.

Крім того, Степанов наголосив, що Україні необхідно ухвалити Національну стратегію щодо надання медичної допомоги людям з орфанними захворюваннями.

"Ми визначили основні критерії, які мають бути в цій стратегії. Це впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні орфанні захворювання, адже у нас в країні відсутній такий реєстр... Це забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації пацієнтів з рідкісними орфанними захворюваннями. Розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим... Збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних орфанних захворювань в Україні. Впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань... та методів лікування і реабілітації хворих для зниження рівня інвалідності та смертності. Забезпечення доступу пацієнтів з орфанними захворюваннями до лікування", - розповів міністр.

Він зазначив, що до кінця червня ця стратегія буде представлена на розгляд уряду.

Підписуйтеся на наші оперативні новини і цікавинки у Telegram і Twitter.